我今年44歲,身體健康,作為住在伊利諾伊州惠頓的五個孩子的父親和一家獨立抵押貸款銀行的總裁,我有很多事情要擔心。我的健康不是其中之一。
20年前,我的生命中出現過一個健康問題,我的膀胱上長出的組織囊漏了出來,導致了毒性休克。我做了個手術把洞關起來。然而,有一天,又感到疼痛非常嚴重,我去了急診室。醫生做了超聲波檢查,發現了我疼痛的原因,膀胱上有一個非常大的囊腫,一個癌變的囊腫。
膀胱癌?在44歲的時候?為什么是我?我以為老年人才會患上了癌癥,據統計,只有十分之一的膀胱癌患者年齡在55歲以下。我患上了一種叫做尿路上皮癌的膀胱癌,占所有膀胱癌的90%。吸煙是常見的危險因素,基因也可能起作用。
我不抽煙,我也不知道我家有膀胱癌史。我的醫生認為,20年前我膀胱上的組織囊和相關的手術可能是我患上這種癌癥的原因之一。不管是什么情況,這都是一個可怕的診斷,尤其是當我得知美國每年有近16390人死于膀胱癌。
我的膀胱癌診斷對我的家人,尤其是我的妻子來說是很困難的。我們的五個孩子年齡從8歲到17歲不等。我進出醫院,經常病得太重,我什么都做不了,我們必須依靠我們的信仰才能度過這一切。四月,我做了手術切除囊腫。但也有并發癥,包括我肺里的血塊。我差點死了,在醫院呆了一個月。
此外,即使切除了囊腫,膀胱癌也沒有消失。我需要通過一種叫做膀胱切除術的方法取出我的整個膀胱。我的醫生告訴我,我需要在身體外面掛一個泌尿袋。我的妻子對此進行了研究,發現一些醫生正在發明一種稱為“新膀胱”的東西,它本質上是一個由人自己的腸道部分構成的新膀胱。
她發現這個手術是在離我們居住不遠的芝加哥醫學大學做的。他們取出我的膀胱和前列腺,新膀胱被縫到我的尿道,使我可以正常排尿。
我的醫生還認為我應該做個基因測試來進一步了解癌癥。這是一個昂貴的測試,我們必須自己付錢。但事實證明,這是一個很好的舉措。這個測試是我進入兩個臨床試驗的先決條件,因為他們正在研究治療膀胱癌的藥物。許多人對參加臨床試驗猶豫不決,但對我來說,這不是一個艱難的決定。當你沒有其他選項時,任何選項都是一個很好的選擇。如果我沒有利用這個機會,我不確定我現在能不能寫我的故事。
在第一次試驗中,這種藥起了一段時間的作用,但后來停止了作用。在2014年7月,我轉向另一項臨床試驗,研究一種癌癥免疫治療藥物,一種與人自身的免疫系統一起識別和殺死癌細胞的治療方法,我繼續接受這種治療。在過去的八個月里,我開始變得更加活躍,甚至通過舉重來保持身材。我在手術中遇到了一些小問題,比如睪酮含量低,導致能量不足。但自從我開始接受睪酮治療后,我的精力又回來了。現在要知道會發生什么還為時過早,但是現在,我很高興每天都能和家人在一起。
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