炎癥性腸病(IBD)——克羅恩?。–rohn)或潰瘍性結(jié)腸炎——使得大約有310萬美國成年人飽受其困擾??肆_恩?。–rohn)會導(dǎo)致消化道炎癥反應(yīng),終將可能會使患者出現(xiàn)腹痛、疲勞、腹瀉和體重減輕。
克羅恩?。–rohn)不僅會影響患者的身體,還會導(dǎo)致不良情緒的出現(xiàn)。克羅恩病(Crohn)的相關(guān)博客可以為患者提供寶貴信息、情感支持,并討論克羅恩病(Crohn)研究領(lǐng)域的新發(fā)現(xiàn)。
- Inflamed and Untamed
Sara Ringer于2011年創(chuàng)建了Inflamed and Untamed博客。她患有克羅恩?。–rohn),一種罕見的慢性假性腸梗阻。Sara稱,雖然她既沒有結(jié)腸也沒有直腸,但她對傳播關(guān)于克羅恩?。–rohn)的準確信息和了解自己所處的環(huán)境確實具有極大的熱情。
Sara的初衷是通過Inflamed and Untamed博客為同樣患有克羅恩病(Crohn)的其他人提供幫助。她以一種容易理解的方式呈現(xiàn)關(guān)于她罹患克羅恩?。–rohn)的有用信息,并且指導(dǎo)、鼓舞其他克羅恩病(Crohn)患者,并為他們代言。
Sara在Inflamed and Untamed博客上分享其罹患克羅恩?。–rohn)的日常點滴和教育文章。博客上的帖子包括克羅恩病(Crohn)患者如何外出旅行等。
- Lights Camera Crohn's
Natalie Hayden是Lights Camera Crohn's博客的博主。她曾是一名電視新聞主持人,住在美國密蘇里州圣路易斯。Natalie在2005年被診斷出患有克羅恩?。–rohn)。經(jīng)過多次上醫(yī)院就診,多次接受治療以及幾次急性發(fā)作,她在2015年接受了第一次外科手術(shù)治療。
Natalie希望能夠成為炎癥性腸?。↖BD)患者的擁護者,她試圖宣揚即使患有克羅恩?。–rohn)等慢性疾病也不一定就會“使你的生活黯然失色”。她的博客涵蓋一切,從克服與克羅恩?。–rohn)相關(guān)的斗爭到這一路上克羅恩?。–rohn)患者所取得的值得慶祝的每一次小勝利。
- ImproveCareNow
ImproveCareNow創(chuàng)建于2007年,旨在通過建立一個合作醫(yī)療網(wǎng)絡(luò)來改變患有炎癥性腸?。↖BD)的兒童和青少年的健康和醫(yī)療狀況。ImproveCareNow正在幫助個人、家庭、研究人員和臨床醫(yī)生共同努力,以加速克羅恩?。–rohn)治療領(lǐng)域的研究、創(chuàng)新和相關(guān)知識的應(yīng)用。
自ImproveCareNow開博以來,已經(jīng)增加了大量處于緩解期克羅恩?。–rohn)和潰瘍性結(jié)腸炎年輕患者的數(shù)量。他們通過收集相關(guān)數(shù)據(jù)、監(jiān)視身體功能改變、比較治療結(jié)果、共享工具和證據(jù)來幫助克羅恩病(Crohn)和潰瘍性結(jié)腸炎患者更長時間地保持健康來實現(xiàn)這一點。
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