國際骨髓瘤基金會(huì)(IMF)的多發(fā)性骨髓瘤患者手冊(cè)介紹了多發(fā)性骨髓瘤的病程進(jìn)展,從診斷到如何長期生存。下面讓我們了解這種疾病和它的診斷、發(fā)展以及檢測手段、治療方案和日常護(hù)理。
第一步:確診
盡早確診對(duì)于多發(fā)性骨髓瘤患者是非常重要的。多發(fā)性骨髓瘤會(huì)緩慢的轉(zhuǎn)移并更具有侵襲性。一位有經(jīng)驗(yàn)的骨髓瘤專家能夠準(zhǔn)確的判斷你的情況。
第二步:檢查
每位多發(fā)性骨髓瘤患者都具有不同的病情特征。了解自己的病情并知道哪種檢測具有針對(duì)性,這對(duì)多發(fā)性骨髓瘤患者非常重要。
了解各種檢查
沒有哪個(gè)單獨(dú)的測試可以確定患者的整體狀態(tài)。需要進(jìn)行多個(gè)檢測,綜合檢測結(jié)果給出患者的病情趨勢及患病類型。檢測結(jié)果對(duì)于你和你的醫(yī)生都非常重要。
檢查類型:骨髓瘤的檢測分以下幾種,
常規(guī)檢查(血檢和尿檢)
成像檢查(骨架)
病理學(xué)檢查(活組織檢查)
基因檢查(在活檢樣本上進(jìn)行)
特殊情況下進(jìn)行的檢查(淀粉樣變性、神經(jīng)病變、腎功能檢查或感染并發(fā)癥)
第三步 治療是必須的嗎?
確定治療方案是必要的,也是緊迫的。盡管所有的治療方案都會(huì)有副作用產(chǎn)生,治療也是必須的。如果患者具有一個(gè)或多個(gè)骨髓瘤定義事件或者通過CRAB標(biāo)準(zhǔn)評(píng)估出骨髓瘤的相關(guān)損傷,那么他就需要進(jìn)行治療。治療的獲益必須超過那些伴隨的副作用。IMWG的新的診斷標(biāo)準(zhǔn)代表了骨髓瘤治療方法模式的轉(zhuǎn)變,并對(duì)疾病的控制產(chǎn)生了影響。
治療分類
控制療法:達(dá)到長期的病情控制(大多數(shù)病人的選擇)并得到優(yōu)化的生活質(zhì)量。
治愈療法:目的是治愈,而不僅僅是所謂的“功能治療”,即得到完全緩解并持續(xù)超過四年。
第四步 相關(guān)護(hù)理
作為一名多發(fā)性骨髓瘤患者,你需要得到相關(guān)的支持來減輕疾病在生理和心理上帶來的影響。IMF鼓勵(lì)盡早采取相應(yīng)的護(hù)理措施,這些措施與初期治療一樣的重要。
第五步 移植
高劑量的化療與自體干細(xì)胞移植:
高劑量的化療加自體干細(xì)胞移植是部分適宜病人的標(biāo)準(zhǔn)療法。自體干細(xì)胞移植和保養(yǎng)仍然是多發(fā)性骨髓瘤患者的標(biāo)準(zhǔn)療法。
主要的移植類型
外周血干細(xì)胞(PBSC)移植
自體移植
骨髓移植
同種異體移植
第六步 治療有效嗎?
確保治療前與主治醫(yī)生充分討論治療的收益和副作用,包括改善癥狀出現(xiàn)的時(shí)間表、血細(xì)胞計(jì)數(shù)的升高和骨髓瘤蛋白的下降。
關(guān)于治療周期
在第一周期(3-4周)和/或第二周期(6-8周)治療后進(jìn)行監(jiān)測,確定治療是否有效。普遍認(rèn)為4-6個(gè)治療周期足夠起到預(yù)期效果且病情得到控制。如果有治療逐漸起效、副反應(yīng)能夠控制,那么開始考慮進(jìn)一步的治療。
通常自體干細(xì)胞移植需要4個(gè)治療周期做為準(zhǔn)備工作。如果不進(jìn)行移植,則一般會(huì)進(jìn)行為期12-18個(gè)月的持續(xù)治療。這就是第7步所說的鞏固治療。
第七步 鞏固、維持(持續(xù))治療
鞏固治療,也叫做“持續(xù)治療”,是指長期的、維持或強(qiáng)化初期治療效果的一種治療。鞏固治療方案可以與初期治療方案相同,也可以不同,但用藥劑量一般都會(huì)進(jìn)行調(diào)整以達(dá)到長期效果和耐受性。
鞏固治療是標(biāo)準(zhǔn)治療方案其中的一部分。
第八步 病情監(jiān)測
目前用于多發(fā)性骨髓瘤的典型聯(lián)合療法,初始反應(yīng)往往非常迅速。2-3個(gè)月內(nèi)就有主要反應(yīng)出現(xiàn)。治療要做出相應(yīng)的調(diào)整來提高長期耐受性。檢查結(jié)果會(huì)顯示上次測量或治療后的單克隆蛋白的改變。對(duì)于罕見類型的骨髓瘤,Hevylite®血液檢測比免疫電泳(IFE)檢測更敏感和精確,尤其是 IgA型骨髓瘤。
第九步 你需要更換治療方案嗎?
認(rèn)真地評(píng)估復(fù)發(fā)的可能性,并為醫(yī)生和患者提供可用的選擇。 一次檢查本身可能存在不足,因此需要進(jìn)行重復(fù)檢查。持續(xù)存在的CRAB特征將決定是否需要新的治療。如果需要新的治療,那么前期的治療案例可以重新發(fā)揮作用并成為一個(gè)可行的選擇。
第十步 臨床試驗(yàn)和如何找到患者
臨床試驗(yàn)是針對(duì)患者進(jìn)行新療法的研究。每項(xiàng)研究的目的都是旨在找到更好的方法來預(yù)防、檢測、診斷或治療癌癥,并解答科學(xué)難題。臨床試驗(yàn)要告知患者,臨床試驗(yàn)可使患者獲得有益的治療,但臨床試驗(yàn)的方法尚未被批準(zhǔn),其已經(jīng)在實(shí)驗(yàn)室中進(jìn)行了研究,而且可能已經(jīng)在其他骨髓瘤患者中進(jìn)行了研究。同時(shí),臨床試驗(yàn)中使用的藥物對(duì)患者是免費(fèi)的。
目前全國三甲醫(yī)院正在開展兩項(xiàng) 多發(fā)性骨髓瘤 的臨床治療;
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