第一部分：病情概述及治療歷程

1997年冬天，那年我17歲，突然有一天半夜背部疼痛難忍，無法入睡，連續幾天如此，并且已經出現了晨僵的癥狀，于是到單位醫院就診，醫生給了什么藥具體記不清了，大約是止疼藥之類的，服藥之后沒有任何好轉跡象，于是轉到上一級醫院，經過檢查也查不出什么來，于是打了幾次封閉針，但是毫無效果，這一年冬天就在這樣持續疼痛與治療的過程中強忍著度過了。

到了第二年夏天，高考結束后，情況仍不樂觀，于是來到西安四醫大附屬醫院西京醫院就診，剛開由于始病因不清，又檢查不出什么來，于是走了好幾個科室，心臟內科、免疫科、血液科等都去過，基本上該做的檢查都做了，我記得當時還有一位教授叫孫秉中極力勸說我父親說可能是心理原因，不要沒病亂投醫，呵呵，但是后來去了疼痛科，我記得是一個一般的年輕醫生而不是什么教授專家之類的，他一聽我的情況就說是強直性脊柱炎，而且非常自信的肯定他的診斷，但是當時這個病誰都沒有聽說過，都覺得不可思議，家人也有點暈乎乎的，那個醫生除此之外什么也沒多說，給我開了幾瓶醫院自制的中成藥（祛風止痛之類的）和幾盒祖師麻片，我就回家了，那藥吃上似乎有效，因為大約有一兩年的時間基本上再沒有感到有什么明顯的不適。

但是當我上大學以后，2001年的冬天，突然有一天右腿疼痛難忍，并且有點跛，就是屁股后面那個位置，當時因為已經接觸了網絡，我通過上網了解到了這個病，才知道原來這個病是如此的可怕，于是在網上搜尋到北京一家醫院，就是北京北亞醫院。在那個醫院我開了幾個月的中成藥，并且當時還到北醫三院去看了，半夜排隊掛了專家號，結果是沒有特別好的辦法，就是開些止痛藥，加強鍛煉之類的，回到學校后我先吃的中藥，吃了一兩個月吧，應該說總體上有一定緩解，但是還是有很多癥狀，主要是腰背疼，睡眠很差，身體素質很差，總感到沒有精神等等，整體來講大學期間一直處于病怏怏的狀態，宿舍同學都知道我身體不好，但具體是什么病他們也不知道，我沒有告訴過他們具體情況，就這樣，熬過了大學的四年時間。

畢業的時候找工作，當時有一份還不錯的工作，但是因為工作地在重慶，大家都知道那里是著名的“霧都”，過于潮濕，于是因為這個原因，我放棄了這份還不錯的工作，回到了陜西，在西安找了一份工作，這份工作常年在陜北工作，從04年到08年病情逐年加重，05年乘年底休息時間在西安市第五醫院住院11天，除了吃常規的藥，輸液，還做了微波治療，出院后，沒有任何改善。

06年11月剛好有機會在北京，看到了北京軍區總院“云克”的廣告，聲稱可以治好這個病，于是我又在北京軍區總院住院大約20天，但是毫無效果并且有加重的趨勢，心情非常郁悶，到了冬天冷的時候照常發作，腿有點拐，恰巧那個時候是我的休假時間，就在家里休養，熬吧。

07年大約2月份，在別人的介紹下，我去找了西安很有名的一個女中醫，先開了半個月的中藥，我記得比較清楚，半個月后的那一天我感到格外精神，常年的腰疼似乎也不翼而飛了，那一天我又去開中藥，心情非常好，覺得自己不久就要完全康復了，當時又去開了一個月的中藥，拿完藥之后，專門跟我媽在一家館子點了好幾個菜以示慶祝，因為我覺得我看到希望了，這一年從2月份開始我一直堅持吃她的中藥大約到7、8月份，身體總體上好轉了很多，明顯的改善是睡眠方面，當我有一天很踏實的睡到天亮并且精神良好時，我驚奇的發現自己既然睡好了，也就是這時我才明確的意識到自己10年以來長期處于失眠的狀態是多么可怕和恐怖的事啊，但是到了7、8月份我感到以前的有些癥狀怎么好像又回來了，尤其是腿疼，我很驚恐，但是在這種情況下我還是堅持用那個女醫生的藥一直堅持到9月份，不僅沒有改善反而又不斷加重，已經到了跛行的地步，迫不得已我停了她的藥（這期間我找過她好幾次，她以前的拍著胸脯說保管治好的豪氣一掃而空代之無奈和無語）。

也就是在這個時候，我在網上找到一家昆明的私人診所的醫生，據說這個醫生以前也是某大醫院專門治療這方面的專家，郵寄了大約一個月的藥，吃了大約一兩個禮拜，癥狀似乎有所減輕，就先吃著，年底回到西安，家人說到四醫大去檢查一下看看現在的情況，我很不想去，因為說實話這么多年我對正規醫院已經喪失信心了，因為，正規的統一的療法除了止疼藥就是鍛煉，對我來說是沒有明顯的效果的，另外，正統的說法也是只能延緩病情的發展不能根治，我的心里還是很相信有一天，我的病一定會好的，所以我一直在尋尋覓覓希望能有一些非正統的治療手段和方法來挽救我，但這次說到去檢查我后還是去了，去了以后，免疫科醫生朱平給我介紹到新的生物制劑“類克”，這個藥我以前在網上稍微知道一點，但是國內還沒有，但她告訴我，07年9月在國內已經上市了，于是家人不顧高昂的價格讓我試一試，當時我記得是陽歷的2月，于是我抱著一定的期望打了1針，打完后效果很好，腰也沒有那么疼了，腿也不疼了，腰部的生理曲線也回來了，于是我堅持打，一共打了8針花費16萬。這時候，家里的經濟再也負擔不起藥費了。停藥后，癥狀很快又回來了。

第二部分：知道臨床試驗，并嘗試加入

上面說到這個時候我挺絕望的，覺得好不容易找到了一款有用的藥，但這么貴，我還年輕，而這個病簡直就是無底洞，癥狀隨時會回來找我。這個時期，為了治病，我甚至準備在4月休假的期間去外地找氣功師治療（病急亂投醫、經過一定的了解等各種原因都有），但是4月初我回到家的那兩天情況似乎略有好轉，我就暫時放棄了去外地找氣功師治療的想法。

這時候，我也開始關注網上的一些信息，去百度貼吧之類的地方，看是不是可以有什么好辦法，就是在那個時候，第一次看到了免費用生物制劑類新藥的方法。剛開始，我也是半信半疑。覺得那么貴的藥免費給，“天下沒有白吃的午餐”，會不會是騙子之類的，本來網上的信息就不一定是真的。但是，后來，經常泡貼吧之后，也開始認識一群病友。在他們口中，又一次聽說了免費用藥的經歷，而且是在很有名的三甲醫院參加的。慢慢地，我開始有點想試一下了。再加上，4月中旬的時候，我的腰又開始疼的直不起來了。這時候，我媽她們很心疼，很自責，覺得家里沒條件讓我繼續用貴藥，我就又想起了前兩天聽病友提到的臨床試驗，就跑去問他們是怎么報名的，然后通過他們知道了可以在網上報名，但要去北京參加治療。

我清楚的記得我是4月26那天去北京的，去了北大人醫，先要去做一系列的檢查，并且跟開展項目的醫生聊聊，看過去用過什么藥，聽相關的工作人員說是，這是入組前的一個篩選工作，要符合條件的才能終免費用到藥。光這個篩選，就差不多持續了2個禮拜的時間，這期間我一直感覺很忐忑，不知道自己后能不能入選。后確定了各項條件都符合，感覺真是放下了心頭的一塊大石。就算已經確定入選了，還被要求去簽了一個知情同意書，然后才能開始接受治療。

然后，我就在北京找了個朋友，借住下來，開始接下來的治療。下面基本上是2個禮拜去醫院用一次藥，但是中間還經常要進行各項檢查，包括什么抽血啊，驗尿啊，有時候還要去照X光。

兩個月的時候，我就發現，這個藥對我果然是有效的，我的腰明顯開始沒那么疼了。到后來疼痛的強度慢慢輕了很多；胸腔部位也一度很疼，稍微咳嗽一下或者打個噴嚏之類都會讓我疼的皺好半天眉頭，現在已經十之去有七八。而且，我發現參加這個臨床試驗還有個很明顯的好處，就是即使去的是北京挺大的三甲醫院，也不用每次去排隊啥的，而且見的醫生都很親切，會很仔細地聽你描述病情，這在平時就醫是基本享受不到的。想起當初去北醫三院看病，為了個專家號還半夜排隊才掛上，后專家也沒很好的辦法。不僅后悔為什么當初沒能早點上網查查，早點知道臨床試驗呢。

后來，參加這個項目基本上到了半年才結束，結束的時候，我的癥狀基本上已經控制的很好了。而且這期間，光藥費就省掉了差不多十萬塊錢，用的藥聽說其實是國產的，但療效并不比我之前用的那個“類克”差，但是打聽下來，價格應該能比那個便宜不少。真的開始很期待這個藥可以早點上市，這樣以后我也能有便宜的藥用了，關鍵是還有效。

第三部分：寄語

我這多年在全國很多醫院看病的時候都能看到很多跟我有著同樣遭遇的強直性脊柱炎患者們，男女老少皆有，病輕的病重的都有，有錢的沒錢的也都有，他們同樣都深受疾病的折磨，卻又無可奈何，在網上的論壇里、群里，到處都能看到他們自強不息的自救措施以及痛苦的呻吟，我深深覺得我應該為我們這個特殊的群體做些什么，我以前曾經有個不為人知的理想，就是以后有錢了建立一個基金會，專門用于幫助強直性脊柱炎患者，但是由于各種原因這種想法始終沒有實現。但是，現在國家對醫療的監管越來越有力，也開始有了一些免費用藥的機會，這對很多可憐人來說，真的是個很可行、很值得推廣的治療方法，我真心希望，我們這個群體能夠早日遠離灰暗，早日恢復健康過上正常人的生活，祝福兄弟姐妹們！