對于生活在南派恩斯的企業家Beth Morgan來說，感到疲憊和遲鈍是不正常的。她白天要在她的信息技術業務上工作很長時間，晚上還要上課修碩士學位。Morgan總是充滿活力，至少直到她的癥狀出現之前。

她說：“我工作完回家，睡著了。我現在經歷感冒，流感和其他病毒感染的的次數比過去更多，有段時間我一直覺得身體不適。”

經過一年多對這些看似輕微但毫無改變的癥狀的治療之后，Morgan終于被診斷出多發性骨髓瘤，這是一種血液中的血漿細胞癌。

她說：“我的初步診斷令人震驚，但我也有一種奇怪的感覺，因為我終于知道我的身體出了什么問題。”

美國中西部地區醫療中心癌癥治療中心干細胞和細胞治療計劃主任Istvan Redei博士說，多發性骨髓瘤不能治愈，但可以控制。Redei博士與許多多發性骨髓瘤患者合作，他說醫生必須努力向患者解釋，雖然多發性骨髓瘤是不可治愈的，但這并不意味著它到了生命的終點。相反，Redei將其視為一種慢性疾病，如果得到適當治療，可以進行有效控制。

“我們現在有一些治療可以給病人多幾年生命，然后，在這些年里，新的治療方法將會給他們更多的時間，” Redei說。 

“多發性骨髓瘤研究是一個激動人心的領域，現在是非常有活力的，現在我們給予病人更多的生存時間，并且控制良好，他們已經有很好的生活質量了。”

盡管對多發性骨髓瘤的治療取得了突破性進展，對患者和醫生來說是令人興奮的，但診斷依然是對生命產生巨大改變的。診斷后，您可以采取以下五個步驟，以便在控制多發性骨髓瘤時能夠更好的生活。

1.研究多發性骨髓瘤 

當2001年Maddie Hunter被診斷為多發性骨髓瘤時，當時沒有像現在信息這么發達，但她很快意識到有兩個組織脫穎而出:國際骨髓瘤基金會和多發性骨髓瘤研究基金會。

 “這些基金會已經圍繞骨髓瘤研究而不斷壯大起來，”她說，“都以教育為基石，對骨髓瘤進行研究，并且都耐心宣傳。”
 
Redei說，像這樣的基金會是讓病人在了解他們的診斷時訪問的好網站；然而，其他網站可以引導人們尋找信息的途徑更少。

Redei說:“在這個網絡時代，一個潛在的問題是，一個新診斷的病人可能會上網，查找所有可能的東西。當然，這可能是非常好的，但是一些信息可能是有爭議的或者不可靠的。”他說，醫生需要意識到，病人會在任何地方找到信息，而且他們的工作就是幫助病人整理他們找到的所有東西。

他說：“在這個時代，醫生重要的作用之一是在浩如煙海的信息里，給患者指明有效的信息。”

2.詢問您的醫生關于多發性骨髓瘤的問題

在Hunter被診斷出之后，她制定了一個問題清單，詢問她的醫生。她說：“很多人不停的去詢問，但是當您處理多發性骨髓瘤診斷時，您需要提出問題以確保您得到所需的治療。”
 
這些是她問的一些問題：你與多發性骨髓瘤患者有什么工作經驗？

 “有人可以在這個領域非常有名，因為他們做了大量的研究，” Hunter說，“但是我想確保我是在和一個跟實際病人有良好記錄的人打交道的。”
 
你可以和當地的醫生合作，幫助我管理日常護理嗎？

Hunter解釋說，雖然一些病人可能想要一個不是本地的醫生，但他們不想要飛到全國各地，只是為了實驗室測試。而一些多發性骨髓瘤專家也許不希望其他醫生做這些小的檢查。

Hunter說：“我很驚訝的是一些醫生不會和別人一起工作。對我來說，這個問題是一個很好的篩選工具。”

你的治療理念是什么？
Hunter說，雖然這個問題可能看起來模糊不清，但這是一個很重要的問題。她說：“一些醫生想從一些溫和的、不太具有侵襲性的治療方法開始。” 
而有些醫生則說：“我們會以現在所知道的一切來治療你。”我想知道他們的想法是什么，所以我可以做出這些決定。“

治療期間，會有什么樣的反應？
Hunter說，一些醫生會給你個人的家庭和手機號碼，而其他人則不會。在她的情況下，Hunter選擇了一個醫生有一個全職護士執業團隊分擔負擔的所有病人打電話問問題。 “我知道我會得到我想要的回應，”她說。

3.找到您的多發性骨髓瘤的正確治療團隊

當處理像多發性骨髓瘤這樣的慢性癌癥時，您的治療比您的腫瘤學家更多。首先，你想要有一個人是你的治療隊的“指定聯系人”，Redei說。他經常為病人服務。“當一個病人來的時候，我就會把團隊推到其他人的身上。”

這些推薦通常包括一個物理治療師幫助病人處理骨骼問題和身體不適,導致多發性骨髓瘤的診斷;營養學家幫助病人管理他們的蛋白質攝入量和鈣問題;和治療師或神職人員成員幫助患者應對情感方面的慢性癌癥像多發性骨髓瘤。

4.尋求情感支持

一些病人可能會忽視情感治療，但美國癌癥治療中心的精神醫學項目主任Katherine Puckett說，這是治療難題的關鍵部分。她說:“我們希望人們能夠轉向人際關系和個人支持系統，但不是每個人都能做到這一點。我們試圖幫助人們在他們能夠接受幫助的地方，朝著更加積極的方向發展。” 

與其他病人接觸也能帶來巨大的情感上的提升。Morgan說，國際骨髓瘤基金會的病人支持項目對她的幫助很大，就像其他多發性骨髓瘤患者的郵寄名單一樣。Hunter加入當地的一個組織，為患有骨髓瘤的人們提供服務。她說，遇見其他病人是一個個人的決定，但看到那些在疾病中生活多年的人，仍然有健康的生活，這是很有幫助的。

“這可能是一種可怕的診斷，”她說。“有些人只是想去看別人活著，而其他人想要加入，因為他們想和其他人交談，在當地了解醫生的情況，或者詢問其他人的感受。”

5.照顧好自己

經過診斷，Morgan說，她所做的大的改變之一就是讓自己輕松自如。她說：“我不在使用鬧鐘了，我只是放松了。以前，我的度假計劃是一次商務旅行。現在我在睡覺。我工作更少。我只是試著放松一下。”

由于對多發性骨髓瘤患者的限制是他們可以舉起的重量(因為伴隨疾病而來的骨密度問題)，Morgan說，確保你身邊有一個人來幫助你是很重要的。在她的案例中，她十幾歲的兒子扮演了這個角色。她笑著說:“我的兒子是我認識的唯一一個愿意為他的母親帶食品雜貨的青少年。”

當你和多發性骨髓瘤一起生活時，允許人們幫助你，并努力幫助自己，這是非常重要的。Puckett說：“當你需要他們的時候，告訴你的家人和朋友，會讓你更親密。她說:“有時候人們試圖通過不說自己的真實感受來保護彼此，但他們卻錯過了建立親密關系的機會。要知道，在一起真的會有幫助。”